Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים

בניין העירייה נצבע ביום א' 28.2.21 בצבעי ירוק, ורוד וכחול לציון יום הגברת המודעות למחלות נדירות שחל בתאריך זה ומסמל את צבעי הלוגו של יום המחלות הנדירות.

בישראל חיים מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, כאשר רובם ילדים. כיום ידועות מעל ל- 8,000 מחלות נדירות שונות. זה בדיוק הפרדוקס של המחלות הנדירות – כל מחלה בפני עצמה היא נדירה, אך יחד מדובר בכמות גדולה מאוד של חולים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הציבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים שמה לה למטרה להיות גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.  רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

ראש עיריית גבעתיים רן קוניק ציין כי: נרתמו ליוזמה החשובה ביום זה מתוך רצון להביע סולידריות ולהגביר את המודעות לאותם אנשים עם תסמונות נדירות אשר חיים ביננו ולעיתים לא זוכים ליחס המתאים להם".

קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
התוכן כי חם במקומונט גבעתיים
הזהב הנוזלי של ישראל
שמן זית ישראלי ידוע באיכותו יוצאת הדופן ובטעמו העשיר. שמן...
הוועדה המחוזית אישרה את תכנית התחדשות למתחם "בראשית" בגבעתיים, במסגרתו ייבנו 650 יחידות דיור חדשות במזרח העיר
הוועדה המחוזית לתכנון ולבנייה תל אביב, אישרה את התוכנית להתחדשות...
לראשונה עמדת שירות עצמי של ביטוח לאומי הושקה במרכז שירות לתושב בעיר
כחלק מהמאמץ להנגיש ולהרחיב את מגוון השירותים לתושבי העיר, בימים...
חנוכה מדליק אש בגבעתיים
פסטיבל הצגות חנוכה בתיאטרון, הפנינג גלגליות בפארק גבעתיים ועוד מגוון...
גוזרים את הסרט: מתחם גני הילדים החדש נחנך באופן רשמי
רן קוניק, ראש עיריית גבעתיים: " מדובר במבנה מודרני בעל...
מועדון שורדי השואה שלנו "קפה אירופה" זוכרים את רס"ן בר פלח ז"ל, סגן מפקד סיירת הנח"ל שנהרג בהיתקלות עם מחבלים לפני כחודשיים
ביום שלישי (16.11), נערך אירוע הוקרה לזכרו של בר פלח...
קרקע פורייה לתחילתה של ידידות מופלאה
מחזור נוסף של הפרויקט המוצלח "מרפסות פורחות בגבעתיים" יוצא לדרך לאור...
גבעתיים משלבת ילדים ונוער עם צרכים מיוחדים בגינות הקהילתיות
היחידה לאיכות הסביבה בעיריית גבעתיים פועלת לשילוב אנשים עם צרכים...
הפסטיבל שלא יפסיקו לזמר עליו
בפעם הראשונה בגבעתיים יתקיים פסטיבל זמר עברי בהשתתפות אמנים מובילים....
עיריית גבעתיים סייעה לדיירי הבניין שנפגעו בשריפה
ביום שישי פרצה שריפה קצת אחרי חצות בדירה ברח' ההסתדרות...