Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים

בניין העירייה נצבע ביום א' 28.2.21 בצבעי ירוק, ורוד וכחול לציון יום הגברת המודעות למחלות נדירות שחל בתאריך זה ומסמל את צבעי הלוגו של יום המחלות הנדירות.

בישראל חיים מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, כאשר רובם ילדים. כיום ידועות מעל ל- 8,000 מחלות נדירות שונות. זה בדיוק הפרדוקס של המחלות הנדירות – כל מחלה בפני עצמה היא נדירה, אך יחד מדובר בכמות גדולה מאוד של חולים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הציבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים שמה לה למטרה להיות גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.  רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

ראש עיריית גבעתיים רן קוניק ציין כי: נרתמו ליוזמה החשובה ביום זה מתוך רצון להביע סולידריות ולהגביר את המודעות לאותם אנשים עם תסמונות נדירות אשר חיים ביננו ולעיתים לא זוכים ליחס המתאים להם".

קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
התוכן כי חם במקומונט גבעתיים
מחפשת את השמלה שלך? יש לנו כמה הצעות
את הרי מכירה את התופעה הזו טוב מאיתנו. מהרגע בו...
טיפול בירושה: ממה מתחילים?
כאשר אדם אהוב כמו אחד ההורים הולך לעולמו, זוהי טלטלה...
מרחבים וגבולות בהתפתחות תינוקות
הבית הוא המקום הראשון שהקטנצ'יק שלכם מכיר בחייו ועל פי...
בחירת חברת הסעות- כל מה שרציתם לדעת
לא מעט אנשים זקוקים לשירותי הסעות כיום. מדובר על שירותים...
מה כוללת עסקת נדל"I?
עסקאות נדל"ן ממלאות תפקיד מכריע בכלכלה ובחיים של אנשים פרטיים....
מה עושים כשיש בעיה בצנרת הביוב?
כולנו חיים בידיעה ברורה שיש לנו מערכות ביוב נהדרות שלמעשה...
מה חשוב לדעת לפני חקירה במשטרה?
כאשר אדם נעצר בגין חשד לביצוע עבירה השלב הראשון בטיפול...
כך תיקחו כל יום הולדת כמה צעדים קדימה
אתם מתכננים לעשות יום הולדת לאחד מבני המשפחה? מדובר על...
הכירו את המעצבת שהופכת בתים לאמנות מגורים
אלה מורגן היא דמות מובילה בתעשיית עיצוב הפנים בישראל, עם...
למה צריך לבצע בדיקות גנטיות?
בדיקה גנטית יכולה לסייע באבחון הפרעות גנטיות או מחלות הנגרמות...