עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים

בניין העירייה נצבע ביום א' 28.2.21 בצבעי ירוק, ורוד וכחול לציון יום הגברת המודעות למחלות נדירות שחל בתאריך זה ומסמל את צבעי הלוגו של יום המחלות הנדירות.

בישראל חיים מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, כאשר רובם ילדים. כיום ידועות מעל ל- 8,000 מחלות נדירות שונות. זה בדיוק הפרדוקס של המחלות הנדירות – כל מחלה בפני עצמה היא נדירה, אך יחד מדובר בכמות גדולה מאוד של חולים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הציבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים שמה לה למטרה להיות גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.  רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

ראש עיריית גבעתיים רן קוניק ציין כי: נרתמו ליוזמה החשובה ביום זה מתוך רצון להביע סולידריות ולהגביר את המודעות לאותם אנשים עם תסמונות נדירות אשר חיים ביננו ולעיתים לא זוכים ליחס המתאים להם".

קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
התוכן כי חם במקומונט גבעתיים
התקנה ואחזקה מושלמת למערכות מיזוג אוויר
כדי להבטיח תפקוד יעיל ואמין של מערכת המיזוג שלכם, ישנה...
חווית החופשה המושלמת בסרי לנקה
תכנון סרי לנקה מסלול שבועיים יכול להיות חוויה מאתגרת אך...
החשיבות של קבלת מידע אישי דרך עורך דין לענייני ירושה
קבלת מידע אישי של עורך דין לענייני ירושה היא צעד...
שדרגו את האירוע שלכם עם עמדות צילום ייחודיות
עמדת סלפי – המגמה שעושה את ההבדל בשנים האחרונות, עמדת סלפי...
לחצו והזמינו את סידור הפרחים המושלם לקריית מוצקין
משלוחי פרחים בקריות משלוחי פרחים בקריות הם השילוב המושלם בין מתנה...
גלו את העוצמה של טיפולים משלימים
להאיר את עורך עם קורס דיקור קוסמטי בין האפשרויות הרבות שתחום...
פתרונות מימון לעסקים: הדרך שלך להצלחה
הלוואה כנגד נכס היכולת להשיג הלוואה כנגד נכס הופכת לכלי פיננסי...
פתרונות פיננסיים לכולם: הלוואות ובדיקות זכאות שמותאמות לך
הבנקים לעיתים דוחים בקשות להלוואה, מה שמותיר אנשים רבים ללא...
ויטמין סי: המפתח לעור מושלם
סרום ויטמין סי הפך למרכיב מרכזי בשגרת הטיפוח של נשים...
ללמוד אנגלית בלי לחץ – יש כזה דבר!
אחד מהדברים שאתם מרגישים כשאתם צריכים לדבר באנגלית זה לחץ?...
דילוג לתוכן