דילוג לתוכן

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים

בניין העירייה נצבע ביום א' 28.2.21 בצבעי ירוק, ורוד וכחול לציון יום הגברת המודעות למחלות נדירות שחל בתאריך זה ומסמל את צבעי הלוגו של יום המחלות הנדירות.

בישראל חיים מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, כאשר רובם ילדים. כיום ידועות מעל ל- 8,000 מחלות נדירות שונות. זה בדיוק הפרדוקס של המחלות הנדירות – כל מחלה בפני עצמה היא נדירה, אך יחד מדובר בכמות גדולה מאוד של חולים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הציבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים שמה לה למטרה להיות גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.  רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

ראש עיריית גבעתיים רן קוניק ציין כי: נרתמו ליוזמה החשובה ביום זה מתוך רצון להביע סולידריות ולהגביר את המודעות לאותם אנשים עם תסמונות נדירות אשר חיים ביננו ולעיתים לא זוכים ליחס המתאים להם".

קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
התוכן כי חם במקומונט גבעתיים
מתי רשאי העובד לתבוע את המעסיק
אנשים רבים סבורים כי הדבר הגרוע ביותר שיכול המעסיק לעשות...
באיזה חדר בבית כדאי להתקין פרקט?
לא אחת קורה שאתם מבקרים בבית של חברים ומאוד אוהבים...
מה חשוב לדעת על עמדות טעינה לרכבים חשמליים?
הדבר שהכי מטריד אתכם ברכישת רכב חשמלי הוא השאלה איך...
עורך דין רשלנות רפואית מומלץ – איך לבחור את המומחה שיגן על זכויותיכם
רשלנות רפואית היא תחום משפטי מורכב ורגיש, שבו נפגעי רשלנות...
עורך דין פלילי צבאי ועורך דין תעבורה בחיפה – ייעוץ משפטי מקצועי ומקיף
כאשר מתמודדים עם עניינים משפטיים בתחומים כמו משפט פלילי צבאי...
כמה דברים שכדאי לדעת על מינוי אפוטרופוס
כאשר אדם בוגר אינו כשיר לנהל את ענייניו, בין אם...
המקצועות החדשים בעולם הטכנולוגי
בעידן הדיגיטלי המתפתח במהירות, מקצועות חדשים צצים ומתפתחים בקצב מסחרר....
הכול על רכישת נכסים בקפריסין
קפריסין, אותה מדינה קטנה ומקסימה שנמצאת ממש על ידינו, היא...
הכשרת כלבים לעזרה וטיפול: חיבור נוסף בין אדם לכלב
הידידות האמיצה שנרקמה בין האדם לכלב עם השנים היא ידועה....
המגע הדיגיטלי - שער לעולם חדש של נוחות
בעידן הדיגיטלי המתקדם, הבית שלנו הופך למרחב אינטראקטיבי וחכם יותר...
מתי רשאי העובד לתבוע את המעסיק
אנשים רבים סבורים כי הדבר הגרוע ביותר שיכול המעסיק לעשות...
באיזה חדר בבית כדאי להתקין פרקט?
לא אחת קורה שאתם מבקרים בבית של חברים ומאוד אוהבים...
מה חשוב לדעת על עמדות טעינה לרכבים חשמליים?
הדבר שהכי מטריד אתכם ברכישת רכב חשמלי הוא השאלה איך...
עורך דין רשלנות רפואית מומלץ – איך לבחור את המומחה שיגן על זכויותיכם
רשלנות רפואית היא תחום משפטי מורכב ורגיש, שבו נפגעי רשלנות...
עורך דין פלילי צבאי ועורך דין תעבורה בחיפה – ייעוץ משפטי מקצועי ומקיף
כאשר מתמודדים עם עניינים משפטיים בתחומים כמו משפט פלילי צבאי...
כמה דברים שכדאי לדעת על מינוי אפוטרופוס
כאשר אדם בוגר אינו כשיר לנהל את ענייניו, בין אם...
המקצועות החדשים בעולם הטכנולוגי
בעידן הדיגיטלי המתפתח במהירות, מקצועות חדשים צצים ומתפתחים בקצב מסחרר....
הכול על רכישת נכסים בקפריסין
קפריסין, אותה מדינה קטנה ומקסימה שנמצאת ממש על ידינו, היא...