המודעות הציבורית למחלת האפילפסיה מועטה ביחס לשאר המחלות, למרות שלצערנו המחלה שכיחה. ביום רביעי 10.5.17 יתקיים אירוע נוסף של העמותה “גן עדן בסגול” – שלקחה לעצמה למטרה לעלות את המודעות למחלה.
לפני כמה שנים הייתי בהופעה סטנדאפ, שם הסטנדאפיסט סיפר בהומור רב על חייו כחולה באפילפסיה.
אני זוכרת שמיד כשהסתיימה ההופעה חיפשתי ב”גוגל” מה זה בעצם המחלה הזאת, התבררר לי שצחוק צחוק אבל באמת שהמודעות וההבנה שלי ושל רבים למחלה הזאת הוא מועט.
לפתע עלו לי מחשבות שאולי יש לי חברים שחולים במחלה הזאת ושכדאי ורצוי שאדע איךך לעזור בשעת הצורך אם יזדקקו.
השבוע נתקלתי במודעה סגולה שפרסמה מגוון אומנים וביניהם את הלהקה האהובה עליי, “בית הבובות”, לא היו פרטים על מיקום ההופעה אבל למעלה היה כתוב “גן עדן בסגול”.
רק מאוחר יותר הבנתי שזאת עמותה שהוקמה לזכרה של ילדה בשם עדן טבריה ז”ל.
באחד הפוסטים האחרונים שהעלתה לפייסבוק לפני מותה ,, כתבה עדן: ” ילדים ובני נוער עם אפילפסיה, מרגישים כאילו יש עליהם כתם סגול שהם כל הזמן רק צריכים להסתיר, אבל כתם סגול זה לא נורא….בואו תראו שאין סיבה להסתיר את הכתם הסגול, ותעלו תמונה עם כתם סגול על היד, הרגל ואפילו הפנים ותייגו #EpilepsyPurpleSpot מעלים את המודעות למחלת האפילפסיה”. הפוסט הזה הפך לצוואתה הלא רשמית של עדן.
ב10/5/17 יתקיים באמפי וואהל בתל אביב, אירוע נוסף של העמותה “גן עדן בסגול”. עמותה ששמה לעצמה למטרה לפעול להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה ולעובדה שלא נפטרים מהמחלה הזו, ובנוסף, לדאוג לרווחת החולים בה.
יום רביעי כולנו צובעים את תל אביב בסגול ובאים לאירוע ההתרמה למען העלאת המודעות למחלת האפילפסיה יהיו שם חן מזרחי , בית הבובות , הראל מויאל , אליעד ועוד
