עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים

בניין העירייה נצבע ביום א' 28.2.21 בצבעי ירוק, ורוד וכחול לציון יום הגברת המודעות למחלות נדירות שחל בתאריך זה ומסמל את צבעי הלוגו של יום המחלות הנדירות.

בישראל חיים מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, כאשר רובם ילדים. כיום ידועות מעל ל- 8,000 מחלות נדירות שונות. זה בדיוק הפרדוקס של המחלות הנדירות – כל מחלה בפני עצמה היא נדירה, אך יחד מדובר בכמות גדולה מאוד של חולים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הציבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים שמה לה למטרה להיות גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.  רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

ראש עיריית גבעתיים רן קוניק ציין כי: נרתמו ליוזמה החשובה ביום זה מתוך רצון להביע סולידריות ולהגביר את המודעות לאותם אנשים עם תסמונות נדירות אשר חיים ביננו ולעיתים לא זוכים ליחס המתאים להם".

קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
התוכן כי חם במקומונט גבעתיים
דיוק וגמישות עם ייצור קרטונים לפי מידה
בכל עסק, לאריזה יש תפקיד מכריע בהצגת המוצר ושמירה עליו...
משלוחים מיידיים: מהיום להיום, מהיום למחר והמסירות המשפטיות שחייבים להכיר
משלוחים מהיום להיום: פתרון יעיל ומהיר בעולם המהיר של היום, אין...
סובלים מכאבים בגב התחתון? יש מה לעשות
כאבי גב בכלל וכאבי גב תחתון בפרט הם מסוגי הכאבים...
תאונות עבודה: הרבה יותר נפוץ ורחב ממה שחשבתם
כאשר חושבים על תאונות עבודה, התמונה הקופצת בראש היא של...
איך בוחרים נכון עובדים לאירוע?
הפקת אירוע דורשת תכנון נכון, משאבים ותשומת לב רבה. על...
גביית שיקים חוזרים – פתרון משפטי אפקטיבי
שיקים חוזרים הם בעיה נפוצה העלולה לפגוע בתזרים המזומנים של...
המדריך המלא לתיקוני צנרת בשיטת אל הרס
אם בעבר תיקוני צנרת חייבו חשיפה של הצינורות התקולים, כיום...
הדרכת הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי
הדרכת הורים לילדים על הרצף הינה שירות חיוני להורים שילדיהם...
כיצד להתמודד עם חלוקת ירושה בהתאם לצוואה?
חלוקת הירושה אינה עניין פשוט עבור היורשים, וזאת גם כאשר...
להפוך את תהליך הגירושין למשימה משותפת: זה אפשרי
כאשר חושבים על גירושין, ניתן לראות בדמיון תמונה משפחתית עם...
דילוג לתוכן