עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים

בניין העירייה נצבע ביום א' 28.2.21 בצבעי ירוק, ורוד וכחול לציון יום הגברת המודעות למחלות נדירות שחל בתאריך זה ומסמל את צבעי הלוגו של יום המחלות הנדירות.

בישראל חיים מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, כאשר רובם ילדים. כיום ידועות מעל ל- 8,000 מחלות נדירות שונות. זה בדיוק הפרדוקס של המחלות הנדירות – כל מחלה בפני עצמה היא נדירה, אך יחד מדובר בכמות גדולה מאוד של חולים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הציבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים שמה לה למטרה להיות גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.  רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

ראש עיריית גבעתיים רן קוניק ציין כי: נרתמו ליוזמה החשובה ביום זה מתוך רצון להביע סולידריות ולהגביר את המודעות לאותם אנשים עם תסמונות נדירות אשר חיים ביננו ולעיתים לא זוכים ליחס המתאים להם".

קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
התוכן כי חם במקומונט גבעתיים
בחירת רואה חשבון לעוסק מורשה –  מקצועיות, תמיכה ומחיר משתלם
בעלי עסקים קטנים ועוסקים מורשים מתמודדים עם מגוון אתגרים פיננסיים,...
איך להתמודד עם דלקות חוזרות בדרכי השתן בגיל המעבר?
הירידה ברמת האסטרוגן מעודדת צמיחה של אוכלוסיות חיידקים חדשות ומגדילה...
חדשנות בטיפול בנשירת שיער: פתרונות מתקדמים לגברים
נשירת שיער היא בעיה נפוצה שמשפיעה על גברים רבים, ולעיתים...
איפה בירושלים באמת כדאי לתקן את הטסלה שלכם?
היו לכם לא מעט התלבטויות לפני שהלכתם וקניתם טסלה? בסופו...
ניהול פרויקטים בבנייה – שלב אחרי שלב
בנייה של פרויקט חדש דורשת עבודה מסודרת ומדויקת, אך לא...
נצלו את השירותים המקצועיים שלנו לאיתור רטיבות ובדיקות בית בקריות
איתור רטיבות בקירות: הדרך לחיים בריאים ונכס יציב איתור רטיבות בקירות...
איך לבחור עורך דין לענייני משפחה?
עורך דין לענייני משפחה במרכז או בכל מקום אחר בארץ,...
חולמים להקים עסק? זה מה שאתם צריכים לדעת לפני שאתם נכנסים לזה
ידעתם כמה עסקים חדשים נפתחים מדי שנה? אולי חשוב יותר,...
שירותי בדיקה מקיפים לנכסים בחולון
חולון, אחת הערים הצומחות במרכז הארץ, משלבת מבנים חדשים לצד...
שמיכת פוך -  החמימות, הנוחות והפינוק שכל חדר שינה צריך
השאלה באיזה שמיכה אתם מתכסים בלילה הרבה יותר חשובה ממה...
דילוג לתוכן