עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים

בניין העירייה נצבע ביום א' 28.2.21 בצבעי ירוק, ורוד וכחול לציון יום הגברת המודעות למחלות נדירות שחל בתאריך זה ומסמל את צבעי הלוגו של יום המחלות הנדירות.

בישראל חיים מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, כאשר רובם ילדים. כיום ידועות מעל ל- 8,000 מחלות נדירות שונות. זה בדיוק הפרדוקס של המחלות הנדירות – כל מחלה בפני עצמה היא נדירה, אך יחד מדובר בכמות גדולה מאוד של חולים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הציבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים שמה לה למטרה להיות גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.  רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

ראש עיריית גבעתיים רן קוניק ציין כי: נרתמו ליוזמה החשובה ביום זה מתוך רצון להביע סולידריות ולהגביר את המודעות לאותם אנשים עם תסמונות נדירות אשר חיים ביננו ולעיתים לא זוכים ליחס המתאים להם".

קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
התוכן כי חם במקומונט גבעתיים
אמנות אישית למזכרת בלתי נשכחת
כשהאירוע שלכם מתקרב חתונה, בת מצווה או כל חגיגה משפחתית...
חדשנות בניידות: כסאות גלגלים חשמליים מותאמים אישית
יתרונות של כסא ממונע מתקפל הבחירה בכסא ממונע מתקפל מאפשרת למשתמשים...
להפוך את התשוקה לריקוד לקריירה מצליחה: הכל על לימודי ריקוד לנשים
ריקוד הוא לא רק תחביב, אלא גם דרך לבטא את...
מתי הזמן הנכון לפנות אל עורך דין פונדקאות?
מעבר לעניין המהותי של הבאת ילד לעולם התהליך של פונדקאות...
דלתות פנים איכותיות ועמידות במבצע
דלתות פנים נגד מים במבצע כולל התקנה כאשר מדובר על בחירת...
הבנת פציעה בעבודה ומחלות מקצוע
מהי פציעה בעבודה? כאשר אנו מדברים על פציעה בעבודה, אנו מתכוונים...
למצוא את האמן שבך: חוויות לימודי אמנות
התחילו את המסע שלכם עם קורס קדרות קדרות היא אמנות עתיקה...
תכנון אדריכלי מודרני לביתך
מהי אדריכלות בתים אחד התחומים המרכזיים בעולם התכנון הוא ללא ספק...
נגרות בהתאמה אישית לבית מושלם
נגרות בהתאמה אישית היא אמנות שמאפשרת ליצור רהיטים ומבנים ייחודיים...
הדמיון מתעורר לחיים עם בית בובות עץ
כשמחפשים מתנה שמעשירה את הדמיון ומספקת חוויה משחקית ייחודית, בית...
דילוג לתוכן