עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים

בניין העירייה נצבע ביום א' 28.2.21 בצבעי ירוק, ורוד וכחול לציון יום הגברת המודעות למחלות נדירות שחל בתאריך זה ומסמל את צבעי הלוגו של יום המחלות הנדירות.

בישראל חיים מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, כאשר רובם ילדים. כיום ידועות מעל ל- 8,000 מחלות נדירות שונות. זה בדיוק הפרדוקס של המחלות הנדירות – כל מחלה בפני עצמה היא נדירה, אך יחד מדובר בכמות גדולה מאוד של חולים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הציבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים שמה לה למטרה להיות גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.  רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

ראש עיריית גבעתיים רן קוניק ציין כי: נרתמו ליוזמה החשובה ביום זה מתוך רצון להביע סולידריות ולהגביר את המודעות לאותם אנשים עם תסמונות נדירות אשר חיים ביננו ולעיתים לא זוכים ליחס המתאים להם".

קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
התוכן כי חם במקומונט גבעתיים
מה חשוב לדעת על עמדות טעינה לרכבים חשמליים?
הדבר שהכי מטריד אתכם ברכישת רכב חשמלי הוא השאלה איך...
עורך דין רשלנות רפואית מומלץ – איך לבחור את המומחה שיגן על זכויותיכם
רשלנות רפואית היא תחום משפטי מורכב ורגיש, שבו נפגעי רשלנות...
היתרונות שמעניק לנו הידע החדש
 העולם שנפרס לפנינו היום, מאפשר לנו לחדור עמוק יותר לתוך...
רוצים להפסיק הרגל כלשהו ולא מצליחים? אל תתמודדו לבד
לרובנו יש הרגלים שאנחנו לא ממש גאים בהם והיינו שמחים...
לחסוך מחלוקות בגירושין בעזרת הסכם ממון
אחד הנושאים הטעונים ביותר בגירושין, הוא חלוקת הרכוש בין הצדדים....
כיצד ליצור מודלים תלת מימדיים
כולם שמעו כבר על הדפסות תלת מימד. בינתיים, לא כולם...
מערך שיעור חינוך חברתי
חינוך חברתי וקהילתי הוא אחד הנושאים החשובים ביותר ויש מודעות...
צריכים לתת מתנה? יש לנו כמה טיפים עבורכם
אתם ממש לא היחידים ולא הראשונים שצריכים לתת איזו מתנה...
עורך דין הסכם ממון – הדרך להבטיח יציבות משפטית וכלכלית
נישואין הם חיבור של אהבה, שותפות ורצון לבנות חיים משותפים,...
איך ניתן לשמור על בריאות נפשית בסביבת חיים לחוצה?
הבריאות שלכם מורכבת לא רק מבריאות פיזית אלא גם משילוב...
דילוג לתוכן