Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות

עיריית גבעתיים האירה את בניין העירייה בירוק, כחול וורוד למען העלאת מודעות לאנשים עם תסמונות נדירות
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים

בניין העירייה נצבע ביום א' 28.2.21 בצבעי ירוק, ורוד וכחול לציון יום הגברת המודעות למחלות נדירות שחל בתאריך זה ומסמל את צבעי הלוגו של יום המחלות הנדירות.

בישראל חיים מעל ל- 800,000 בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, כאשר רובם ילדים. כיום ידועות מעל ל- 8,000 מחלות נדירות שונות. זה בדיוק הפרדוקס של המחלות הנדירות – כל מחלה בפני עצמה היא נדירה, אך יחד מדובר בכמות גדולה מאוד של חולים.

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הציבור של הורים והיא בית לילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים שמה לה למטרה להיות גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.  רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

ראש עיריית גבעתיים רן קוניק ציין כי: נרתמו ליוזמה החשובה ביום זה מתוך רצון להביע סולידריות ולהגביר את המודעות לאותם אנשים עם תסמונות נדירות אשר חיים ביננו ולעיתים לא זוכים ליחס המתאים להם".

קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
קרדיט: דוברות עיריית גבעתיים
התוכן כי חם במקומונט גבעתיים
איך אתם מנקים את הבית? ניקוי טקסטיל מקצועי
איך אתם מנקים את הבית שלכם? יש פריטים ביתיים שממש...
כל מה שחשוב לדעת בשביל לבחור נכון מצלמה לאבטחת הבית
תוספת של מצלמות אבטחה מחזקת את תחושת הביטחון של בני...
איך להיות מדריכי הורים מוצלחים?
הדרכת הורים הפכה בשנים האחרונות למשהו שמעניין אתכם ההורים. יש...
עורך דין לענייני תאונות דרכים - גם מול הביטוח הלאומי
הסלוגן שמלווה את הביטוח הלאומי הוא "לצדך, ברגעים החשובים של...
לכל דבר צריך יועץ, גם למזגנים
כמה היה העולם פשוט וקל פעם, עולם מדהים וקסום שכל...
טיפול טבעי בפצעי אקנה - מה באמת עובד?
פצעי אקנה מופיעים בעיקר בגיל ההתבגרות אך קיימים מקרים בהם...
איך בוחרים חברת הובלות מצויינת
אז כבר הלכתם ומצאתם את הדירה המושלמת. אתם מתכננים הרבה...
למה אתם לא משקיעים קצת בעצמכם?
הכי קל לנו זה לדאוג לכל העולם לפני שאנחנו פונים...
מחפשים פלייבק מקצועי להורדה? אל דאגה, אנחנו כאן
אתם ממש לא היחידים שזה קרה להם. אתם רוצים להכין...
כמה דברים שכדאי לדעת על עריכת צוואה
אף אחד לא אוהב לעסוק בעניינים רשמיים ופרוצדורליים, במיוחד כאלה...